CÁNCER INFANTIL : UNA NUEVA OPORTUNIDAD PARA " PONERSE LA CAMISETA "

Internacionales 11 de febrero de 2018 Por
EL 15 DE FEBRERO ES EL DÍA MUNDIAL
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1 / 4 - Cáncer infantil: una nueva oportunidad para “ponerse la camiseta”

Cada año unos 40 niños son diagnosticados con cáncer en el Chaco. El 80% de ellos recibe tratamiento en el hospital Pediátrico de Resistencia. Al margen de la conmemoración internacional del 15 de febrero, una campaña argentina e invita a ponerse una remera blanca para adherir y difundir información. 

En la provincia el hospital “Avelino Castelán” tiene un área especializada que cuenta con respaldo de la fundación Natalí Dafne Flexer. La fundación tiene varias filiales en el país y para el día internacional en cada una renueva su campaña “Ponete la camiseta”. 

La invitación propone a la comunidad salir a la calle con una prenda blanca,  en señal de apoyo a los niños y jóvenes con cáncer.


Este año la convocatoria también es a apoyar un petitorio por una ley de protección disponible en: www.ponetelacamiseta.org.

En el Servicio de Oncología local se desarrollarán varias actividades con pacientes y sus familias los días 14, 15 y 16 de febrero por la mañana.

La campaña

Más de 23.000 personas ya adhirieron y un benefactor donará $3 por cada persona que durante febrero apoye el proyecto de ley. 


Otra forma de sumarse a la campaña es a través de las redes sociales, subiendo el 15 de febrero una foto con una prenda blanca, utilizando el hashtag #PoneteLaCamiseta o mencionando @FNFLEXER. 

La iniciativa busca concientizar a la comunidad sobre la importancia del acceso a derechos, independientemente de su lugar de origen de los chicos, su condición socioeconómica y el tipo de cobertura médica que tengan. Y que esa protección incluya el diagnóstico, durante el tratamiento y una vez finalizado.

En la ley 
La iniciativa por una protección legal a niños y jóvenes con cáncer del país, promueve garantizar el acceso en tiempo y forma a:

•             Atención de todos los profesionales en las especialidades que en cada caso se requiera.

•             Medicamentos oncológicos, no oncológicos (de soporte y coadyuvantes), para el manejo del dolor, tanto en internación como en forma ambulatoria.

•             Nutrición adecuada.

•             Cuidados paliativos.

•             Trasplantes.

•             Apoyo psicológico y contención emocional.

•             Rehabilitación y prótesis.

•             Transporte apropiado para el traslado de las familias y niños durante el tratamiento.

•             Traslado y alojamiento de las familias y niños que requieren atención lejos de su lugar de residencia.

•             Educación continua. 

La fundación 
“Natalí Dafne Flexer” es una organización sin fines de lucro, creada en 1994, cuya misión es promover el acceso a un tratamiento adecuado en tiempo y forma y mejores condiciones.

La fundación tiene nueve sedes: frente a los hospitales de Niños Ricardo Gutiérrez y Garrahan. En el servicio de Hemato-Oncología de los hospitales Pedro de Elizalde, Alejandro Posadas, Niño Jesús de Tucumán, Juan Pablo II de Corrientes, en Tierra del Fuego y en el Pediátrico “Avelino Castelán” de Resistencia.

En todas ellas ofrece asistencia gratuita a más de 1.500 niños con cáncer y sus familias por mes. Entre sus principales actividades se destacan: apoyo a tratamiento, contención emocional, entrega de material informativo, asesoramiento legal y en seguro médico, recreación con la colaboración de más de 180 voluntarios.

Garantizar accesos

Edith Grynszpancholc preside la Fundación Natalí Dafne Flexer y señala que  aún en países como Argentina, donde el acceso a tratamiento de los niños con cáncer está garantizado, las organizaciones de ayuda tienen un rol fundamental. “El gran desafío es lograr que todos los niños y jóvenes con cáncer accedan a los recursos vinculados con su tratamiento sin demoras evitables”.

Hace más de 23 años la fundación trabaja para garantizar un tratamiento adecuado y mejores condiciones de soporte y cuidado.

“Creemos que es fundamental garantizar la atención de sus necesidades, desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después”, señala la directora Ejecutiva de la misma organización, Leticia García.

La ayuda

Parte de las contribuciones son obras de infraestructura y equipamiento y en la formación y capacitación de profesionales de la salud, en aspectos psicosociales relacionados con oncología pediátrica.

Si bien en Resistencia la filial tiene apenas dos años de institucionalidad, una de las contribuciones permitió hacer algunas reformas en ventanas para mejorar las condiciones del espacio originalmente previsto en el sector oncológico.

Flexer coordina la red nacional de organizaciones de ayuda, con el fin de detectar problemas comunes y favorecer la generación de soluciones estructurales para la región.

Además integra grupos internacionales de trabajo en medicinas esenciales y nutrición especializada. Más información en: www.fundacionflexer.org 

 

El desafío de proteger la futura capacidad reproductiva
Por Fabiola Czubaj

para el diario La Nación

En el país, cada año, unos 1.000 chicos y adolescentes podrían necesitar un tratamiento oncológico que pone en riesgo la fertilidad futura; la ley de reproducción médicamente asistida garantiza la cobertura de los procedimientos para preservarla, pero hay obstáculos y desafíos por superar. 

Ana Páez tenía 17 años cuando el equipo médico que la trataba detectó que las células tumorales de un ovario se estaban diseminando al otro y había que extirparlos. El cirujano que la operaría a se tomó un momento para conversar con ella y su madre sobre algo de lo que entonces, como ahora, se hablaba poco: preservar la fertilidad de los chicos con cáncer.

Cada vez son más los pacientes infantojuveniles que se curan y la ley nacional de acceso integral a la reproducción asistida prevé la preservación de gametos (óvulos o esperma) y tejidos reproductivos (ovárico o testicular) en los menores de 18. Pero hasta ahí la teoría.

En la práctica, acceden las familias con una cobertura o ingresos que permitan afrontar los 180 dólares por año que cuesta criopreservar las muestras en bancos privados. Sin cobertura o recursos, el equipo tratante debe estar convencido de la importancia de ofrecer esta opción si es necesaria, sin costo. Ocurre, pero con acuerdos informales con centros privados.

Hace 10 años Ana fue al médico por un quiste de ovario y cuando la operaron para extirparlo debajo estaba el tumor. En menos de 20 días tuvo dos cirugías y seis ciclos de quimioterapia. Hace tres meses se enteró de que el tejido congelado hace una década es “saludable” (sin células tumorales) y que se analizarán opciones para lograr un embarazo. Está en pareja desde hace dos años y a punto de recibirse de enfermera en la Cruz Roja.

“Cuando te dan el diagnóstico de cáncer, es tal el abatimiento que no querés saber más que cómo será el tratamiento -cuenta-. Yo dije que no a preservar la fertilidad; no me interesaba en ese momento. Pero si se hubiese hecho lo que yo pensaba, no estaría hablando de esta posibilidad”.

Los más frecuentes

Cada año, en el país se diagnostica cáncer a 2.100 menores de 19 años, según el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer (Procuinca) del Instituto Nacional del Cáncer.

Los más frecuentes antes de los 15 años son las leucemias, los tumores cerebrales y los linfomas, y más del 85% de estos chicos se atienden en una de las 30 unidades de oncopediatría del país. La mayoría están en hospitales de niños.

Entre los 15 y los 18 predominan los linfomas, los carcinomas de tiroides y piel, los tumores cerebrales y los tumores de testículo y ovario.

Desde 2008, el Centro de Estudios Biomédicos, Biotecnológicos, Ambientales y Diagnósticos (Cebbad) del Instituto Superior de Investigaciones de la Universidad Maimónides trabaja con el hospital Gutiérrez en un programa en chicas: en las 30 muestras de tejido ovárico de los casos que aceptaron criopreservarlo, no había células malignas. Esto indica su viabilidad para su uso futuro.

En los varones, el congelamiento de tejido testicular aún es experimental, mientras que en los adolescentes se puede congelar semen. Pero el proceso impone una presión muy fuerte en centros de fertilidad preparados para adultos.

 

Algunos obstáculos
Ana lloró cuando se encontró en el Hospital Gutiérrez con el profesional que hacía 10 años la había ayudado a preservar el tejido en el que, ahora, pone con su pareja la esperanza de la maternidad. “Nos sentamos, me explicó las posibilidades y cómo avanzar", cuenta sobre su reunión con Luis Zuccardi, cirujano ginecológico pediátrico y titular de preservación de la fertilidad en pacientes oncológicos infantojuveniles del hospital.

Tras 15 años de ofrecer esa posibilidad, el especialista afirma que falta concientización sobre la necesidad de proteger la fertilidad a futuro. "La comunidad médica tardó mucho en aceptarlo y aún hay muchos que no lo toman en cuenta, que cuando empiezan un tratamiento oncológico no hablan con la familia y no le dan la posibilidad de elegir hacerlo o no -dice-. Casi no recibo pacientes de los médicos. La gente me busca no porque sea conocido, sino porque se lo aconsejó alguien que pasó por lo mismo".

Para una charla que tuvo que dar hace poco sobre el cuidado de la fertilidad en varones prepúberes y púberes, David Veron, del Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Austral, indagó en Pubmed, una base de datos de investigaciones médicas. Dio con 244 textos sobre oncofertilidad. "Eso no es nada -afirma- comparado con, por ejemplo, más de 17.000 trabajos sobre leucemia infantil. Esto muestra el gran vacío en el tema". La mayoría proviene de la endocrinología o la bioética, no de la oncología. Opina que se necesita un enfoque local que surja de un consenso médico "ausente hasta hoy y que debería tener una mirada ética y legal para garantizar el respeto a esa población".

Otro desafío es agilizar el trámite de autorización de la cobertura del procedimiento: "Aun cuando está legislado que debe cubrirse, es un costo que (las obras sociales y las prepagas) tratan de no absorber.

Los tratamientos oncológicos tienen un 100% de cobertura y esto debería estar incluido. Como cada vez más chicos se curan, hay que prevenir las secuelas", sostiene Zuccardi.

Gentileza:

Esta nota fué publicada en el suplemento Chaqueña del día 10 de Febrero, 2018.

El país de punta a punta unido contra el cáncer infantil

Producción de Claudia V. Araujo